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第1章 序

2016年9月23日星期五,上午九點多,,在鄭曉楠副主任醫(yī)生的診室里,,我聽到了當時自認為此生聽過的最為滑稽的一個消息:“經(jīng)過剛才的了解,可以確定吳樂天是自閉癥和小兒抽動穢語綜合征,。這個自閉癥要及時干預(yù),,再晚效果就不好了?!编嶀t(yī)生輕描淡寫地下結(jié)論,。

我愣了一下,轉(zhuǎn)身和坐在右后方的老公吳云對望一眼,,再轉(zhuǎn)回來,,微皺的眉頭已舒展,極力換上笑容,,望著鄭主任的眼睛確認到:“您確定樂天是自閉癥,?他一向很活潑好動的,很開朗,,很愛笑!”

小兒抽動穢語綜合征,,沒錯,,這個我知道。我們這次來求醫(yī),,就是因為我兒子吳樂天自上個月開始時不時地會大力眨眼睛,,之后眨眼睛的頻率越來越頻繁,到了這個月,,發(fā)展為手腳不由自主地抽動,。在來這里之前,我們就已經(jīng)自我診斷并確認過了,,這就是小兒抽動穢語綜合征?,F(xiàn)代發(fā)達的網(wǎng)絡(luò),鍵盤里輸入癥狀,,顯示器里出來的結(jié)果基本就相差無幾了,,大家都是這般為自己診斷并確診的,。

當然,求醫(yī)還是必須的,,這是個很麻煩的病癥,,或者說障礙,沒有特效藥,,幾乎難以治愈,。網(wǎng)上的資料是這樣說的。

網(wǎng)上找不到解決方法的,,只能訴諸醫(yī)院,。

只是,作為全國著名的兒童發(fā)育??啤猩酱髮W附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心——一直是一號難求,,我從這個月月初開始預(yù)約,通俗說的搶號更為貼切,,直到上周五,,才算掛到鄭曉楠副主任今天的號。抽動癥的治療方案原本是我們此行的唯一目的,。

自閉癥,?!怎么可能,?,!

自閉癥的小孩不該是呆呆傻傻,安安靜靜,,行為怪異,,抑郁少言的嗎?

樂天自幼活潑好動,,古靈精怪,,同自閉二字絲毫無關(guān)!

我努力摁下心中升起的一絲不滿,。

因著震驚,,于是懷疑;因著懷疑,,所以不滿,。

鄭主任很嚴肅地,用一種不容我置疑的專業(yè)口吻答到:“當然確定,!”她看著我眼睛深處:“這和笑不笑沒關(guān)系,。他的情況是非常典型的自閉癥兒童的癥狀:無對視,行為刻板,對新環(huán)境沒有陌生感,??梢哉f,從一進這間房間到現(xiàn)在為止,,他所表現(xiàn)的很多行為都是典型的自閉癥兒童特有的行為,!”

我倒吸一口冷氣,有這么嚴重嗎,?心口上猶如有顆大石緩緩壓下來,。無力辯駁,又很想推翻這番言辭,,我努力搜索著反駁的事例和言辭,,可腦海里空白一片,勉強應(yīng)對:“他平常跟我對視沒問題啊……”

“對視不好,,眼神基本無交流,。”大概是不信任的情緒被察覺,,鄭主任打斷我:“你現(xiàn)在可以試一下叫他,,看他有沒有給你回應(yīng)?!?

我低頭向左,,輕喚坐在我身旁的兒子:“樂天!”

樂天正全神貫注地玩小火車,。

1,,2,3,,等了三秒沒動靜,。

我用手輕輕碰了他一下,低聲說:“樂天,,媽媽叫你呢,。”

兒子抬頭瞟了我一眼,,繼續(xù)轉(zhuǎn)頭對著手里的玩具,口里說著:“開火車,?!?

我轉(zhuǎn)頭面向?qū)γ娴泥嶀t(yī)生,只挑了挑眉頭,,淡淡一笑,,用眼神在說“看,有回應(yīng)啊”。

鄭醫(yī)生笑了笑,,九分溫和,,一分輕蔑,緩緩地道:“你不要用身體接觸,,只是叫他名字的時候,,他根本沒回應(yīng);而且,,他跟你說話的時候也沒有對著你,,他回答你的時候,是說‘開火車’,,而不是‘我在開火車’,,這些都是和一般小孩的區(qū)別。就像剛才你看到我在這里問他‘這里有多少個積木’的時候,,他的回答是‘1,,2,3,,4’然后就沒有了,,而一般的小孩會回答你:‘1,2,,3,,4,四個積木’,?!?

她的話似乎有理有據(jù)。

但我不認同,,我不能認同,。

五歲小孩的話語能有這么多講究?,!況且樂天從小語言發(fā)育遲緩,。

“他平常有回應(yīng)的,每天我在廚房里做飯,,他在房間里玩,,我一叫,他都會過來,;叫他做什么事,,比如出去玩啊,吃東西啊,,都有回應(yīng)……”我不知道自己是否已經(jīng)語無倫次了,,只想找到最有力的反駁理由,,推翻這個恐怖的結(jié)論!這番努力讓我如刺猬般豎起身上所有的刺,,掩蓋內(nèi)心深處的恐懼,。

鄭醫(yī)生搖搖頭,淡定,、沉著,,似乎手中還有不少利器,只聽她輕嘆一口氣,,再娓娓道來:“他還有其他很多表現(xiàn)的,,像剛才跟你們確認過的:平日里沒有炫耀,從沒有主動向你們展示自己的成果,,不會撒嬌,,不會主動求助,很少指認,,興趣狹隘——只喜歡跟車有關(guān)的玩具,,總按特定的程序完成一件事情,一變動就鬧,,這些都已經(jīng)是很典型的行為表現(xiàn)了,。”

我們明明進來了不到二十分鐘,,她卻把這二十分鐘里看到的,、聽到的、問到的,,全部化成暗器,,鏢向我,命中率百分百,!

我茫然無措,,心上的傷密密麻麻,血流成河,,剛長出的刺被一一砍去,,新的刺來不及長出。

頓了頓,,她轉(zhuǎn)用安慰的語氣說道:“當然,,他的程度不算嚴重,應(yīng)該是比較輕的,,要不也不會到現(xiàn)在五歲了才發(fā)現(xiàn),。具體什么程度還要先做個自閉癥評估量表,等診斷結(jié)果出來才能下結(jié)論,?!彼褤P起勝利的旗幟,居高臨下地憐憫著,。

這時,,樂天忽地站起身,跑向房間一角擺放著的小木馬,,我雙眼追隨他背影,,只見他蹲在小木馬旁邊,一邊用手搖著木馬,,一邊認真觀察前后晃動的木馬,。他是不是在研究木馬搖動的原理呢?我不著邊際地想著,。

兒童行為發(fā)展中心的診室跟一般醫(yī)院的診室有所不同,,診室面積很大,約有近二十個方,,醫(yī)生坐在一張七八十公分高的長方桌后面,,面對門口,身旁坐著的助手從一開始就安靜地不斷記錄著,;桌面上放著幾塊積木,、玩具車和小毛絨公仔等;醫(yī)生對面有兩張小凳子供患者和家長坐,。進門的左手邊鋪著一塊大墊子,,上面放著兩個塑料木馬和其他一些大件玩具,右邊則放著幾張塑料小板凳,,吳云就坐在其中一張小板凳上面,。

“已經(jīng)確診是自閉癥嗎?”吳云的聲音又將我拉回來,。

“基本是確定的了,,他的癥狀非常典型,程度則要等做完自閉癥評估量表才知道,?!?

“那我們現(xiàn)在該怎么辦?”吳云繼續(xù)問,。

“做干預(yù)啊,。”鄭醫(yī)生的回答簡短而有力,,仿佛一再向我們證明她的診斷結(jié)果不容置疑,,我們連心存僥幸都是多余。

“是在三院做干預(yù)嗎,?”

“我們醫(yī)院排期長,,可能要等很久,,”她開始低頭開單,一邊說:“你們直接到外面跟護士預(yù)約,,看看幾時可以開始干預(yù)課程,,先要做個自閉癥評估量表和韋氏智力測試,這兩項也都需要預(yù)約,,等下出去到辦公室,,護士會告訴你們的。我會給你們開兩本關(guān)于自閉癥的書,,回去要看,,可以按書上的方法先在家里干預(yù)?!鞭D(zhuǎn)頭交代了身邊的助手幾句,。

開單——這是問診時間即將結(jié)束的提示,半個多月才搶到的號,,就這樣結(jié)束了,?我?guī)е斡钠谕鴣恚€沒看到一線希望,,又被宣布另一份絕望,。

猛地想起我們就診的初衷——小兒抽動穢語綜合征呢?好像還沒提及呢,。

“那抽動癥呢,?要怎么辦?”我賴坐在位子上問,。

“這個目前可以不用服藥,,因為年紀小,藥物的副作用大,,看他今天抽動不算很嚴重,,先觀察一段時間。如果抽動太過頻繁,,嚴重影響生活和學習就要回來開藥,。”

她輕輕帶過,,從桌子下面抽出一張印刷好的A4紙交給助手,,繼續(xù)對我說:“這上面是有關(guān)抽動癥的具體說明和家庭干預(yù)方法,回去自己看就可以了,,記住別給他太大壓力,。”口氣溫和得讓人放心,。

可我沒辦法放心,。

一直在鄭醫(yī)生身邊忙著記錄的助手已站起身,,整理好剛才記錄的資料,把樂天的病歷遞還給我,,拿著其他資料引我們出診室,。吳云起身牽起兒子,走向門口,。

還想再問些什么,已然聽到助手已經(jīng)在叫“5號何……”

我只能不情不愿地站起身,,機械般地跟著走出來,。

出了診室,是一條長長的過道,,過道出來是醫(yī)生助理和護士的辦公室,。

助手把資料交給辦公室里的護士,并交代她一些事情,,轉(zhuǎn)身帶著下一個求診者進診室去了,。

護士在電腦前打單,打發(fā)我們出去辦公室外面的候診室里等候叫名,。

隨手翻了一下病歷,,空無一字,剛才就診期間助手記錄的所有情況和資料大概只保存在醫(yī)院的檔案里,。

出到候診室,,樂天說要上廁所,吳云陪著他去了,。

我一個人坐在長椅上,,如鎩羽而歸的戰(zhàn)士,輸?shù)闷撞涣?,卻不知敵人是誰,。

候診室里人頭攢動,焦急的父母,,調(diào)皮的小孩,,忙碌的護士,腦袋里空白一片的我……

不知過了多久,,吳云坐在我旁邊輕聲說:“先別想太多,,做了評估再說?!?

事實是,,我什么都沒想,我什么也想不到,。

“兒子呢,?”

“那不是,?”吳云朝左邊抬了抬下巴。

順著吳云眼光的方向,,我看到樂天在長椅的盡頭,,一個人玩自己隨身帶著的托馬斯小火車。

雖然候診室里吵雜嚷嚷,,可他坐在那里,,背對著我,時不時地手腳抽動一下,,全神貫注地讓小火車的車輪靠著墻壁滑來滑去,,猶如天地間只剩了他一個人般,外界于他毫無所謂——這情形,、這背影,,這般熟悉!原來我的樂天,,他一直就是這么孤獨著……

瞬間明白了什么是自閉癥,!

……

“吳樂天!”

導(dǎo)診臺里有人喊,,吳云應(yīng)了一聲,,示意我一同過去。

護士給了我一疊單,,并一一展示:“自閉癥評估量表和韋氏智力測試可以現(xiàn)在預(yù)約,,不過現(xiàn)在已經(jīng)排到12月份了,具體預(yù)約時間,,你先這里登記一下資料,,排到了會電話通知你,做評估之前再繳費就可以了,。

“這個是做MR掃描的,,在五樓預(yù)約檢查時間,不過這個檢查要保證熟睡狀態(tài),,所以需要服用安眠藥,,你們自己考慮清楚要不要做,確定要做的話就先繳費再去預(yù)約時間,。

“這是兩本關(guān)于自閉癥書的繳費單,,交完費回來我這里拿書?!?

我們像小學生聽老師教導(dǎo)般,,乖順聽話。

我接過所有清單,把繳費單遞給吳云,,面向護士問:“剛才醫(yī)生說預(yù)約做干預(yù)是怎么個情況,?”

“做干預(yù)有兩種,一種是只讓小孩上的課程,,一種是需要家長陪同一起上的家庭課程,,一個課程三個月,都是工作日上課的,。這是簡介和價目表,,不過這兩種都需要預(yù)約排隊,今年已經(jīng)全部排滿,,你需要的話也是先登記資料再等電話,,最快都要明年三月份以后才有空位了?!?

“那你幫我先登記預(yù)約資料吧?!蔽?guī)缀醪患铀妓鞯卣f,。

繼續(xù)乖順聽話地,按照護士的指示,,登記了評估和干預(yù)所需的所有資料,。

吳云已經(jīng)交了兩本書的費用回來取書。

然后我們回到長椅上商量,,考慮到五歲小兒服用安眠藥存在的副作用問題,,最終我們確定MR先不做,等評估結(jié)果出來后再掛一個醫(yī)生的號確認一下是否需要做MR,。

從醫(yī)院出來,,我茫然地牽著兒子朝前走。

老公從后面跟上來:“未必就是了呢,,咱們再換個醫(yī)生看看吧,!”

我低頭看著樂天,他邊走邊說:“媽媽,,今天下午來接,!”說話的當口,就抽動了兩下,,臉始終朝前方,,沒有看我。

我停住,,玩下腰,,抱了抱他:“知道了,爸爸先送你回去上幼兒園,媽媽現(xiàn)在要先上班去了,,下午放學,,媽媽再來接你?!?

樂天點點頭,,用一只手推我起身,自己走向爸爸,,牽著爸爸的手向地鐵站的方向走去,。

我凝望著父子倆的身影慢慢走遠。

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