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書友吧第1章 序
2016年9月23日星期五,,上午九點多,,在鄭曉楠副主任醫(yī)生的診室里,我聽到了當時自認為此生聽過的最為滑稽的一個消息:“經(jīng)過剛才的了解,,可以確定吳樂天是自閉癥和小兒抽動穢語綜合征,。這個自閉癥要及時干預,再晚效果就不好了,。”鄭醫(yī)生輕描淡寫地下結論,。
我愣了一下,,轉身和坐在右后方的老公吳云對望一眼,再轉回來,,微皺的眉頭已舒展,,極力換上笑容,望著鄭主任的眼睛確認到:“您確定樂天是自閉癥,?他一向很活潑好動的,,很開朗,很愛笑,!”
小兒抽動穢語綜合征,,沒錯,這個我知道,。我們這次來求醫(yī),,就是因為我兒子吳樂天自上個月開始時不時地會大力眨眼睛,之后眨眼睛的頻率越來越頻繁,到了這個月,,發(fā)展為手腳不由自主地抽動,。在來這里之前,我們就已經(jīng)自我診斷并確認過了,,這就是小兒抽動穢語綜合征?,F(xiàn)代發(fā)達的網(wǎng)絡,鍵盤里輸入癥狀,,顯示器里出來的結果基本就相差無幾了,,大家都是這般為自己診斷并確診的。
當然,,求醫(yī)還是必須的,,這是個很麻煩的病癥,或者說障礙,,沒有特效藥,,幾乎難以治愈。網(wǎng)上的資料是這樣說的,。
網(wǎng)上找不到解決方法的,,只能訴諸醫(yī)院。
只是,,作為全國著名的兒童發(fā)育??啤猩酱髮W附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心——一直是一號難求,我從這個月月初開始預約,,通俗說的搶號更為貼切,,直到上周五,才算掛到鄭曉楠副主任今天的號,。抽動癥的治療方案原本是我們此行的唯一目的,。
自閉癥?,!怎么可能,?!
自閉癥的小孩不該是呆呆傻傻,,安安靜靜,,行為怪異,抑郁少言的嗎,?
樂天自幼活潑好動,,古靈精怪,同自閉二字絲毫無關,!
我努力摁下心中升起的一絲不滿,。
因著震驚,,于是懷疑;因著懷疑,,所以不滿,。
鄭主任很嚴肅地,用一種不容我置疑的專業(yè)口吻答到:“當然確定,!”她看著我眼睛深處:“這和笑不笑沒關系,。他的情況是非常典型的自閉癥兒童的癥狀:無對視,行為刻板,,對新環(huán)境沒有陌生感,。可以說,,從一進這間房間到現(xiàn)在為止,,他所表現(xiàn)的很多行為都是典型的自閉癥兒童特有的行為!”
我倒吸一口冷氣,,有這么嚴重嗎,?心口上猶如有顆大石緩緩壓下來。無力辯駁,,又很想推翻這番言辭,,我努力搜索著反駁的事例和言辭,可腦海里空白一片,,勉強應對:“他平常跟我對視沒問題啊……”
“對視不好,,眼神基本無交流?!贝蟾攀遣恍湃蔚那榫w被察覺,,鄭主任打斷我:“你現(xiàn)在可以試一下叫他,看他有沒有給你回應,?!?
我低頭向左,輕喚坐在我身旁的兒子:“樂天,!”
樂天正全神貫注地玩小火車。
1,,2,,3,等了三秒沒動靜,。
我用手輕輕碰了他一下,,低聲說:“樂天,媽媽叫你呢,?!?
兒子抬頭瞟了我一眼,繼續(xù)轉頭對著手里的玩具,口里說著:“開火車,?!?
我轉頭面向對面的鄭醫(yī)生,只挑了挑眉頭,,淡淡一笑,,用眼神在說“看,有回應啊”,。
鄭醫(yī)生笑了笑,,九分溫和,一分輕蔑,,緩緩地道:“你不要用身體接觸,,只是叫他名字的時候,他根本沒回應,;而且,,他跟你說話的時候也沒有對著你,他回答你的時候,,是說‘開火車’,,而不是‘我在開火車’,這些都是和一般小孩的區(qū)別,。就像剛才你看到我在這里問他‘這里有多少個積木’的時候,,他的回答是‘1,2,,3,,4’然后就沒有了,而一般的小孩會回答你:‘1,,2,,3,4,,四個積木’,。”
她的話似乎有理有據(jù),。
但我不認同,,我不能認同。
五歲小孩的話語能有這么多講究,?,!況且樂天從小語言發(fā)育遲緩。
“他平常有回應的,,每天我在廚房里做飯,,他在房間里玩,,我一叫,他都會過來,;叫他做什么事,,比如出去玩啊,吃東西啊,,都有回應……”我不知道自己是否已經(jīng)語無倫次了,,只想找到最有力的反駁理由,推翻這個恐怖的結論,!這番努力讓我如刺猬般豎起身上所有的刺,,掩蓋內(nèi)心深處的恐懼。
鄭醫(yī)生搖搖頭,,淡定,、沉著,似乎手中還有不少利器,,只聽她輕嘆一口氣,,再娓娓道來:“他還有其他很多表現(xiàn)的,像剛才跟你們確認過的:平日里沒有炫耀,,從沒有主動向你們展示自己的成果,,不會撒嬌,不會主動求助,,很少指認,,興趣狹隘——只喜歡跟車有關的玩具,總按特定的程序完成一件事情,,一變動就鬧,,這些都已經(jīng)是很典型的行為表現(xiàn)了?!?
我們明明進來了不到二十分鐘,,她卻把這二十分鐘里看到的、聽到的,、問到的,,全部化成暗器,鏢向我,,命中率百分百,!
我茫然無措,心上的傷密密麻麻,,血流成河,剛長出的刺被一一砍去,,新的刺來不及長出,。
頓了頓,,她轉用安慰的語氣說道:“當然,他的程度不算嚴重,,應該是比較輕的,,要不也不會到現(xiàn)在五歲了才發(fā)現(xiàn)。具體什么程度還要先做個自閉癥評估量表,,等診斷結果出來才能下結論,。”她已揚起勝利的旗幟,,居高臨下地憐憫著,。
這時,樂天忽地站起身,,跑向房間一角擺放著的小木馬,,我雙眼追隨他背影,只見他蹲在小木馬旁邊,,一邊用手搖著木馬,,一邊認真觀察前后晃動的木馬。他是不是在研究木馬搖動的原理呢,?我不著邊際地想著,。
兒童行為發(fā)展中心的診室跟一般醫(yī)院的診室有所不同,診室面積很大,,約有近二十個方,,醫(yī)生坐在一張七八十公分高的長方桌后面,面對門口,,身旁坐著的助手從一開始就安靜地不斷記錄著,;桌面上放著幾塊積木、玩具車和小毛絨公仔等,;醫(yī)生對面有兩張小凳子供患者和家長坐,。進門的左手邊鋪著一塊大墊子,上面放著兩個塑料木馬和其他一些大件玩具,,右邊則放著幾張塑料小板凳,,吳云就坐在其中一張小板凳上面。
“已經(jīng)確診是自閉癥嗎,?”吳云的聲音又將我拉回來,。
“基本是確定的了,他的癥狀非常典型,,程度則要等做完自閉癥評估量表才知道,。”
“那我們現(xiàn)在該怎么辦,?”吳云繼續(xù)問,。
“做干預啊,。”鄭醫(yī)生的回答簡短而有力,,仿佛一再向我們證明她的診斷結果不容置疑,,我們連心存僥幸都是多余。
“是在三院做干預嗎,?”
“我們醫(yī)院排期長,,可能要等很久,”她開始低頭開單,,一邊說:“你們直接到外面跟護士預約,,看看幾時可以開始干預課程,先要做個自閉癥評估量表和韋氏智力測試,,這兩項也都需要預約,,等下出去到辦公室,護士會告訴你們的,。我會給你們開兩本關于自閉癥的書,,回去要看,可以按書上的方法先在家里干預,?!鞭D頭交代了身邊的助手幾句。
開單——這是問診時間即將結束的提示,,半個多月才搶到的號,,就這樣結束了?我?guī)е斡钠谕鴣?,還沒看到一線希望,,又被宣布另一份絕望。
猛地想起我們就診的初衷——小兒抽動穢語綜合征呢,?好像還沒提及呢,。
“那抽動癥呢?要怎么辦,?”我賴坐在位子上問,。
“這個目前可以不用服藥,因為年紀小,,藥物的副作用大,,看他今天抽動不算很嚴重,先觀察一段時間,。如果抽動太過頻繁,,嚴重影響生活和學習就要回來開藥。”
她輕輕帶過,,從桌子下面抽出一張印刷好的A4紙交給助手,,繼續(xù)對我說:“這上面是有關抽動癥的具體說明和家庭干預方法,回去自己看就可以了,,記住別給他太大壓力?!笨跉鉁睾偷米屓朔判?。
可我沒辦法放心。
一直在鄭醫(yī)生身邊忙著記錄的助手已站起身,,整理好剛才記錄的資料,,把樂天的病歷遞還給我,拿著其他資料引我們出診室,。吳云起身牽起兒子,,走向門口。
還想再問些什么,,已然聽到助手已經(jīng)在叫“5號何……”
我只能不情不愿地站起身,,機械般地跟著走出來。
出了診室,,是一條長長的過道,,過道出來是醫(yī)生助理和護士的辦公室。
助手把資料交給辦公室里的護士,,并交代她一些事情,,轉身帶著下一個求診者進診室去了。
護士在電腦前打單,,打發(fā)我們出去辦公室外面的候診室里等候叫名,。
隨手翻了一下病歷,空無一字,,剛才就診期間助手記錄的所有情況和資料大概只保存在醫(yī)院的檔案里,。
出到候診室,樂天說要上廁所,,吳云陪著他去了,。
我一個人坐在長椅上,如鎩羽而歸的戰(zhàn)士,,輸?shù)闷撞涣?,卻不知敵人是誰。
候診室里人頭攢動,,焦急的父母,,調(diào)皮的小孩,忙碌的護士,,腦袋里空白一片的我……
不知過了多久,,吳云坐在我旁邊輕聲說:“先別想太多,,做了評估再說?!?
事實是,,我什么都沒想,我什么也想不到,。
“兒子呢,?”
“那不是?”吳云朝左邊抬了抬下巴,。
順著吳云眼光的方向,,我看到樂天在長椅的盡頭,一個人玩自己隨身帶著的托馬斯小火車,。
雖然候診室里吵雜嚷嚷,,可他坐在那里,背對著我,,時不時地手腳抽動一下,,全神貫注地讓小火車的車輪靠著墻壁滑來滑去,猶如天地間只剩了他一個人般,,外界于他毫無所謂——這情形,、這背影,這般熟悉,!原來我的樂天,,他一直就是這么孤獨著……
瞬間明白了什么是自閉癥!
……
“吳樂天,!”
導診臺里有人喊,,吳云應了一聲,示意我一同過去,。
護士給了我一疊單,,并一一展示:“自閉癥評估量表和韋氏智力測試可以現(xiàn)在預約,不過現(xiàn)在已經(jīng)排到12月份了,,具體預約時間,,你先這里登記一下資料,排到了會電話通知你,,做評估之前再繳費就可以了,。
“這個是做MR掃描的,在五樓預約檢查時間,,不過這個檢查要保證熟睡狀態(tài),,所以需要服用安眠藥,你們自己考慮清楚要不要做,確定要做的話就先繳費再去預約時間,。
“這是兩本關于自閉癥書的繳費單,,交完費回來我這里拿書?!?
我們像小學生聽老師教導般,,乖順聽話。
我接過所有清單,,把繳費單遞給吳云,,面向護士問:“剛才醫(yī)生說預約做干預是怎么個情況?”
“做干預有兩種,,一種是只讓小孩上的課程,一種是需要家長陪同一起上的家庭課程,,一個課程三個月,,都是工作日上課的。這是簡介和價目表,,不過這兩種都需要預約排隊,,今年已經(jīng)全部排滿,你需要的話也是先登記資料再等電話,,最快都要明年三月份以后才有空位了,。”
“那你幫我先登記預約資料吧,?!蔽?guī)缀醪患铀妓鞯卣f。
繼續(xù)乖順聽話地,,按照護士的指示,,登記了評估和干預所需的所有資料。
吳云已經(jīng)交了兩本書的費用回來取書,。
然后我們回到長椅上商量,,考慮到五歲小兒服用安眠藥存在的副作用問題,最終我們確定MR先不做,,等評估結果出來后再掛一個醫(yī)生的號確認一下是否需要做MR,。
從醫(yī)院出來,我茫然地牽著兒子朝前走,。
老公從后面跟上來:“未必就是了呢,,咱們再換個醫(yī)生看看吧!”
我低頭看著樂天,,他邊走邊說:“媽媽,,今天下午來接!”說話的當口,就抽動了兩下,,臉始終朝前方,,沒有看我。
我停住,,玩下腰,,抱了抱他:“知道了,爸爸先送你回去上幼兒園,,媽媽現(xiàn)在要先上班去了,,下午放學,媽媽再來接你,?!?
樂天點點頭,用一只手推我起身,,自己走向爸爸,,牽著爸爸的手向地鐵站的方向走去。
我凝望著父子倆的身影慢慢走遠,。