第五十九章:參訪培訓中心
蟲蟲今年9歲,,當給徐行一行人介紹的老師蹲下來跟他打招呼時,,他的目光轉(zhuǎn)向一邊,,落到未知之處,,并不回應(yīng),雙手緊緊攥著著一輛小火車模型,。一旁的蟲蟲媽媽說:“他現(xiàn)在好多了,,還會對著我喊媽媽,。我知道我的孩子一定認識媽媽!一定認識!”目前在做小學老師的蟲蟲媽媽抱著蟲蟲反復(fù)對大家強調(diào),。林曉聲看著心里有些酸酸的,。
“蟲蟲2歲半時被發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,我馬上辭職,,帶著蟲蟲離開老家前往海城治療,,一來就是4年,當時我有一個做特教老師的同學告誡她,,你要做好心理準備,,蟲蟲可能一輩子無法認知到你是他媽媽?!毕x蟲的母親和大家介紹到,,言語里帶著哽咽,。
“你的世界是寂靜的,像一片平靜的湖面,,可是孩子呀,,你是否記得愛你的爸爸媽媽”蟲蟲爸爸在一旁輕輕哼起了歌,他正為上臺演出做準備《我的孩子》是他自己寫的歌,,寫給蟲蟲的歌。蟲蟲微微側(cè)過頭,,專注地聽起了爸爸的歌,。
臺上,自閉癥兒童表演小合唱,、鋼琴,、舞蹈、架子鼓……在音樂的帶動下,,這些星星的孩子沒有一絲躁動,,完全融入到歡快的氛圍中。偶爾的一些小插曲也瑕不掩瑜,,在舞蹈《小青蛙》的演出即將開始前,,表演青蛙的自閉癥兒童彤彤突然對舞臺產(chǎn)生恐懼,跑到后臺躲了起來,,負責對彤彤進行行為一對一干預(yù)的培訓中心老師,,在一旁給他講有趣故事,請現(xiàn)場的小丑給他編制氣球棒棒糖,,終于逗得他破涕為笑,。最后,小彤彤站在舞臺側(cè)面的幕布旁完成了表演,。
作為“星愿互助康復(fù)中心”的發(fā)起人,,同時也是一位自閉癥孩子的母親,汪愛玲一直關(guān)注著舞臺上的情形,,“我們希望通過這次活動,,讓更多的人了解、關(guān)心這些孩子們,,并支持和關(guān)注自閉癥兒童康復(fù)工程,。”原來今天“星愿互助康復(fù)中心”有一場特別的演出,。坐在臺下的大家,,看著臺上的孩子精彩的表演都為他們響起熱烈的掌聲。坐在林曉聲隔壁的江秋月眼里泛著淚花,,林曉聲知道她作為自閉癥孩子的母親,,最能感同身受,。
表演總會謝幕,很多觀看演出的自閉癥孩子的家長久久不愿離去,,對他們來說,,孩子的這一刻光芒,是花費無數(shù)精力后的回報,。演出結(jié)束后,,“星愿互助康復(fù)中心”的發(fā)起人汪愛玲邀請徐行等人一起去會議室詳談。
“徐書記,,這位是球球媽媽”汪愛玲向徐書記等人介紹了坐在一邊的母親,。
“徐書記你好,我是球球的媽媽,,也是‘星愿’的一名志愿者,,我是在兒子2歲時發(fā)現(xiàn)他有異常的,他總是尖叫,、哭鬧,、發(fā)脾氣,也不開口說話,,家人喊他也只是怔怔地,,沒反應(yīng)。最初,,我還以為兒子只是發(fā)育得晚了一些,,因為平時都是外婆外公在帶孩子,我想是由于老一輩的溺愛才導致了兒子內(nèi)向任性,?!白蚤]癥”這個診斷結(jié)果,讓我根本無法接受,,但無論是癥狀還是生活習慣,,球球無疑就是一個典型的自閉癥兒童?!?p> “除了上班,,我全身心撲在了兒子身上,網(wǎng)上搜各種有關(guān)自閉癥的資料,,花費大量的時間和兒子互動,,到BJ、廣州,、深圳各種康復(fù)機構(gòu),,為的就是讓兒子盡快康復(fù)。因為干預(yù)的比較早,,球球恢復(fù)得相對教好,,但在他讀幼兒園時,,卻遇到了麻煩,球球先后被三家幼兒園勸退,,都是家長以怕會影響自家孩子為由,,聯(lián)名要求球球退學?!甭犞蚯驄寢尩慕榻B,,江秋月的心一緊,她所經(jīng)歷的,,正是之前很多自閉癥母親經(jīng)歷過的,。
“自閉癥又不傳染,為什么不讓我的孩子讀書?”說到普通家長們對自閉癥兒童的歧視與偏見,,球球媽媽憤慨頗多,“本來自閉癥的孩子就需要更多的關(guān)懷和愛護,,他們還帶‘有色眼鏡’!”后來我“學乖了”,,不再告訴幼兒園球球患有自閉癥,只是說他發(fā)育比較遲緩,,讓老師們多關(guān)照他,,但是現(xiàn)實總是事與愿違。
當問林曉聲問為何不送球球去特殊教育機構(gòu)時,,球球媽媽說,,“一開始我也寄希望于機構(gòu),但是民辦的康復(fù)機構(gòu)良莠不齊,,幾個沒受過專業(yè)訓練的老師,,湊一起租間房,便是一家康復(fù)機構(gòu),,政府也沒有統(tǒng)一的行業(yè)標準和專業(yè)資格認證,。公辦的機構(gòu)既有資質(zhì)又免費,但名額太少,,根本擠不進去,。”所以不得已,,只能由父母花費更多的時間對球球做一對一行為干預(yù)治療,,之后我們找到了“星愿”才有了一個更好的開展。
“徐書記,,你不知道,,來我們這邊的家庭,一般家庭條件并不是很好,,另外,,經(jīng)濟困難也是自閉癥家庭面臨的普遍困難,。目前,一般的康復(fù)機構(gòu)收費普遍在每月3000到6000元之間,。很多的患兒家長還要長期租房,,大部分患兒的父母有一方不得不辭職照顧孩子,這又讓自閉癥家庭的經(jīng)濟狀況雪上加霜,?!蓖魫哿嵫a充道。
汪愛玲說,,如果沒有身后無數(shù)的好心人和支持者,,因為孩子而遭受巨大折磨的她很難堅持到現(xiàn)在。尤其是要感謝海城市殘聯(lián)以及來自各級政府部門和社會慈善組織的支持,。感謝街道義務(wù)為“星愿”提供辦公及會議場地,,在辦理“社會組織孵化基地”注冊等手續(xù)過程,也得到了社區(qū)很大的幫助,。所以,,今天“星愿”能夠得到更多自閉癥家庭的認可,也是大家一起的努力,。
會談結(jié)束后,,江秋月和冬冬留下來和“星愿”的干預(yù)專家進行進一步的溝通,徐行和林嘯聲則回社區(qū),,兩人走到門口,,江秋月沖了出來沖著徐行他們鞠了一躬,徐行走上前扶起了眼前的女人,。江秋月的眼里依然掛著淚,,但是這淚中比之前多了一些希望。
“這些孩子只是迷路了,,我們一直在努力,,讓他們回到大路里面來。哪怕慢一些,,沒關(guān)系,,只要他們能和普通的孩子走在同樣的路上。這是也許是家長們共同的心聲吧,?!毙煨虚_著車,林嘯聲坐在副駕駛上,,看著眼前的女孩從反光鏡里看著遠去的樓宇的,,她也不知道自己為什么要對林嘯聲說這么一段話,好像冥冥之中,有個聲音也在自己不解和迷茫中給過她明燈,。
林曉聲回過頭來,,看著徐行的側(cè)臉,沒有一絲瑕疵,,好像是一件工藝品,,又聽著徐行見解深層的話,林嘯聲覺得跟著徐書記真的能學到好多,,徐書記就像一座寶藏,。
悟空小猴
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